Діагноз у 27: моя історія з хворобою Паркінсона

«У вас хвороба Паркінсона», — таким був підсумок мого другого походу до невролога ще у 2018 році. На той момент я знав про хворобу небагато — лише те, що це хвороба стариків. Приїхали: став дідом у 27 😁

Невеличкий вступ-попередження

Я не письменник і ніколи нічого до цього не писав, тож не чекайте тут повноцінної структури: зав'язка, розв'язка, що там ще? Школу давно закінчив і вже не пам'ятаю складових 🙂 Та й оповідач я так собі — не дуже вмію викладати думки, бо по життю тримаю все в собі й сам усе перетравлюю. Нема чого вантажити інших своїми проблемами (хибна практика, як виявилося). Тож, слідуючи третьому аспекту Благородного восьмеричного шляху Будди — досконалій мові, — буду у своїй розповіді просто правдивим, без зайвих подробиць, перебільшень, применшень і прикрашань.

Перші симптоми

Повернімося трохи назад, років на 3–4, у 2015-й. Я тоді не особливо надавав цьому значення, але пам'ятаю, що стало якось незручно нести портфель у правій руці, у якій носив його все життя до цього. Рука перестала робити поступальні рухи в такт ходьбі (це я зараз такий розумний і можу пояснити, що було; тоді просто було незручно, і все). Та невелика біда — сумку можна й у ліву руку перекласти 🙂 Проблема вирішена.

Паралельно на це почали звертати увагу друзі (ті ще дурники, але розповідь не про це). Жартували, що в мене «рука краба». Списали на перетренованість — мовляв, забагато ходиш у зал, забиваєш м'яз, ось тобі й результат. Проблема знову вирішена.

Із часом почав дедалі дрібнішати почерк. Він у мене й так ніколи не був великим (як і багато чого в мені, хД), але тут уже зовсім ні в які ворота — літери стали розміром по 2–3 мм, я сам не міг розібрати, що написав. Але ж XXI століття, урбанізація, диджиталізація, каналізація — усі принади нового часу, — мабуть, просто через брак практики письма від руки це вміння атрофувалося.

Аж якось мені треба було написати заяву від руки — і не тут-то було. Я просто не зміг її почати писати. Ні болю, ні неприємних відчуттів — рука просто не слухалася, і все. Дивишся на неї — ось вона є, лежить перед тобою, — а зробити нею нічого не можеш. Але пояснення знову знайшлося: я ж пив напередодні! Це напевно наслідки алкоголю. А як ми тоді пили… Про це доведеться писати ще один роман. Трилогію.

Ще з пів року зволікав і не звертався до лікарів — рука ж не відпала, чого перейматися? Почав більше користуватися лівою: під час їжі, вмивання, чищення зубів. На ці нюанси звернула увагу мама, а вона лікар за освітою і покликанням, і вмовила мене сходити до невролога. Перший похід: бабуся часів хрущовської відлиги виписує мені купку елементарних аналізів, я їх здаю, роблю МРТ — і отримую вердикт: це просто особливість організму, нічого робити не треба й обстежуватися більше не треба, просто спостерігай за собою. Чудовий універсальний діагноз. Можете виписати всі свої скарги на листочок, і я готовий хоч зараз дати вам аналогічний висновок.

Але краще не ставало. Рік-півтора рука слухалася дедалі менше, і я зрозумів, що починаю пристосовуватися до цієї дисфункції. Я не переживав, але не минало й дня без думки про цю руку. Зрештою поліз в інтернет. Хвилин 5 пошуку симптоматики — і я вперше запідозрив у себе хворобу Паркінсона. Але надто багато нюансів і схожих хвороб, тож вирішив сходити ще до одного лікаря на консультацію, цього разу платно — до цілого професора неврології.

Максимально флегматичний дід, переглянувши мої аналізи від попередньої бабці й не відправивши на жодні нові, виснував: «У вас хвороба Паркінсона». І навіщось почав розповідати про жахливі наслідки прогресування хвороби (а Паркінсон — нейродегенеративне захворювання, тобто воно постійно прогресує й посилює симптоматику). Сказав, що я наймолодший пацієнт у його практиці (це я потім чув ще багато разів — та я ж Чемпіон! Люблю бути найкращим! 😂), і що нормального життя лишилося років зо 3. З чого він це взяв — одному Богу відомо. А ще вирішив провести тест на леводопу.

А що взагалі таке хвороба Паркінсона?

Здається, час трохи заглибитися в суть. Паркінсон — хвороба, за якої поступово гинуть нейрони, що виробляють нейромедіатор дофамін. Нейромедіатор — це речовина, яка передає в нашому організмі електрохімічний імпульс між клітинами. Так от, нестача дофаміну призводить до того, що базальні ганглії (є така штука в нас у голові) починають гальмувати центральну нервову систему, і, грубо кажучи, м'язи легко отримують команду на скорочення, але важко — на розслаблення. Наслідок — м'язова ригідність, тремор і постуральна нестійкість (ну, для старту вистачить). Ригідність — це коли я рухаюся, як C-3PO у «Зоряних війнах»; тремор — коли кінцівки танцюють і трясуться самі по собі; а нестійкість, вроді, зрозуміло — важкувато тримати рівновагу.

Здавалося б — та введіть ви голкою дофамін, і по всьому! Діабетикам же вводять інсулін. Але ні: в організмі є цікава штука — ГЕБ, гематоенцефалічний бар'єр, система захисту, яка не пропускає сторонні об'єкти в нервову систему. Цікаво, чи еволюція колись придумає щось подібне для мозку, щоб фільтрувати пропаганду?..

Леводопа, про яку я мрію

Оскільки дофамін не може проникнути крізь ГЕБ, виявили, що туди проникає та сама леводопа — амінокислота, яку застосовують при лікуванні Паркінсона. Точніше, лікування як такого поки не існує, але леводопа на час прибирає рухові симптоми. Саме завдяки цій магічній речовині я зараз пишу цей текст. Леводопа потрапляє куди треба, а вона, — о диво, — є попередником дофаміну. Від неї відпадає шматочок (по-розумному — декарбоксилюється), і вона перетворюється на дофамін, поповнюючи його запаси й даючи лікувальний ефект.

Тест на леводопу полягає в тому, що пацієнту оцінюють рухові функції за спеціальною шкалою, потім дають певну дозу ліків (у моєму випадку — 3 таблетки за день), а тоді знову тестують і дивляться на результат. Є результат — вітаємо; нема — не вітаємо, у вас атиповий паркінсонізм, нечутливий до леводопи.

Я ефекту не відчув. А який я мав відчути, якщо хвороба лише починала проявлятися і рукою я так-сяк, але користувався? Ну, невролог зробив висновок — атиповий паркінсонізм правостороннього типу. Виписав таблетки. Іди.

Ну, я пішов. До третього, четвертого професора. Третій був наймолодший, але відправив на максимальну кількість аналізів, щоб виключити інші хвороби. За це дякую — ми виключили Вільсона-Коновалова, деменцію з тільцями Леві, есенційний тремор тощо. Загалом усі підтверджували первинний діагноз — атиповий паркінсонізм.

Прогресування і допомога близьких

Час минав, я почав періодично волочити праву ногу. Рука ставала дедалі «цікавішою». Стало складно рухати мишкою — перейшов на тачпад лівою рукою, згодиться. Потім складніше набирати текст, та й не надто комфортно робити звичні дії: прибирати, митися, водити авто теж перестало приносити задоволення.

Що зі мною щось не так, помітили й інші. І тут у боротьбу за те, щоб я щось робив і пробував лікуватися далі, включилися близькі — дружина мого наставника і його родичка. Про батьків не пишу — очевидно, вони вимагали того самого, але їм я казав, що все під контролем. А я, після 5 професорів і купи прочитаної літератури, розумів, що особливо нічого не вилікую — можу лише прибирати поточні симптоми на короткий час.

А ще є наставник. Це персонаж, вартий окремої книги. Про нього можна впевнено сказати: self-made man. Народився в селі й прогризав собі шлях, покладаючись лише на себе. Найправильніший діловий партнер, з яким хочуть співпрацювати всі, хто хоч раз мав із ним справу. У перші дні моєї роботи він спитав: «Ти в школі вчив таблицю множення? Тепер вчи таблицю ділення», — маючи на увазі, що не можна забувати нікого, хто брав участь у проєкті, і прибуток треба ділити справедливо.

Він для мене ментор, старший брат, друг і приклад. Не раз мені допомагав — у тому числі вступити в університет, піти на роботу, стати на ноги. Не хочу сказати, що мені просто пощастило. Я відмінник — і в школі, і в університеті, працював завжди багато, іноді навіть занадто. Але яким би розумним ти не був — усе одно важливо опинитися в потрібний час у потрібному місці.

У буддизмі є поняття «дана», або даяння. Один із його видів — даяння безстрашності: «Ви не можете піднести комусь безстрашність на тарілочці. Проте своєю присутністю, своєю позицією ви можете створити в людей відчуття безстрашності й безпеки» (Сангхаракшита, «Благородний восьмеричний шлях Будди»). Це однозначно про наставника. Після розмови з ним завжди з'являється впевненість, що все буде добре, і з новими силами рвешся в бій.

Берлін і німецькі аналізи

Наставник дав мені контакт компанії, яка організовує супровід іноземців під час лікування в Німеччині. І ваш покірний слуга поїхав до Берліна (зрештою я їздив туди двічі) на консультацію до провідних фахівців із Паркінсона, а також на DAT-скан — обстеження мозку щодо його стосунків із тим самим дофаміном. Їздив я з ще одним хорошим другом, бо з хворобою подорожувати самому на тому етапі було вже некомфортно.

Відволічуся на батьків. Своїм хорошим життям я завдячую не лише наставнику, а насамперед батькам. Я жив із братом в атмосфері любові й поваги, батьки дали все, що могли, і поки я вчився — я абсолютно ні про що не переживав, міг повністю присвятити себе навчанню. Дах над головою, їжа, відпочинок — усе було забезпечено мамою й татом. Плюс я фанат технічних новинок, і навіть цим мене балували. Дитинство було крутим і безтурботним — ще раз дякую, ма й па. І бабусі з дідусем.

DAT-скан у Німеччині підтвердив наявність у мене Паркінсона. Коли лікар мені про це повідомляв, був кумедний момент: він очікував, що я буду шокований, а я відповів «так я знаю» — адже я приїхав переконатися, а не з'ясовувати, що за хвороба.

Сама процедура доволі цікава. Мене завели в кімнату з металевими дверима й купою табличок про радіацію. Зайшла медсестра в костюмі хімзахисту зі свинцевою валізкою, дістала звідти шприц і успішно ввела вміст мені у вену. Потім попросили 2 години погуляти надворі, не наближаючись до людей. Друг, який чекав унизу, на прохання тримати дистанцію відповів: «та в нас Чорнобиль під боком, чим ви нас налякати хочете?» 🙂, і ми здійснили марш-кидок пам'ятками Берліна. Мені скоригували схему лікування й сказали раз на рік приїжджати на спостереження.

А що було всередині?

Якщо цікаво, які були внутрішні відчуття від усвідомлення, що в мене Паркінсон у 28, — а ніяких особливих переживань не було. Якось магічно збіглося, що я в той період неабияк захопився буддизмом, і все, що відбувалося, сприймав із абсолютним спокоєм. Я по життю життєрадісний дурник (у хорошому сенсі), мені все подобається, і я майже завжди в доброму гуморі.

Здається, з книги Еріха Фромма я почерпнув ідею, що не варто шкодувати грошей, витрачених на емоції: матеріальні речі зрештою постаріють або поламаються, а пережиті емоції лишаться з тобою назавжди — у вигляді нейронних зв'язків у голові.

Після початку війни

А потім настав лютий 2022-го. Брудні свині прорвалися зі свого свинарника й полізли на територію доглянутої молодої європейської ферми. Вони, як в Орвелла, вирішили, що «всі тварини рівні, але деякі рівніші», але не врахували, що самі лишаються тваринами, а на території нашої країни живуть люди — свободолюбні, прекрасні, хоробрі й готові «душу й тіло положити за нашу свободу». Які були черги у військкомати, люди самі просилися воювати… Дякую всім нашим Героям, що відстоюють нас у нерівній боротьбі, — і живим, що продовжують боротьбу, і полеглим. Світла й вічна пам'ять.

Разом із війною прийшли й проблеми по лінії хвороби. Я на той час кілька років сидів на таблетках, але вживав їх радше для внутрішнього переконання, що я щось роблю. Ефекту, як мені здавалося, все одно не було. І тут війна, обстріли, брак пального, порушення ланцюгів постачання — зникли ліки. Пластирі взагалі перестали постачати, а на таблетки треба було чекати 2–3 тижні. І тут я зрозумів, що таблетки таки мали ефект.

Я остаточно збагнув значення термінів «ригідність» і «акінезія». З'явився довгоочікуваний тремор правої руки. Щоб встати з ліжка — доводилося збиратися з думками й реально напружувати звивини, намагаючись послати крізь синапси сигнал задубілим м'язам. Їсти з усіма не хотілося, бо рука не піднімалася нормально. Навіть похід від номера до кафе став не чимось звичним, а тим, до чого треба готуватися. Права нога не бажала слухатися й волочилася знехотя слідом за лівою.

На допомогу знову прийшли близькі — дружина наставника передала мені цілу упаковку дорогоцінних пластирів, і я ловив кайф від звичайних рухів більше, ніж належить ловити його від чогось іншого 😁 А за той тритижневий проміжок без пластирів я радів рухам лише раз: у березні ми з татом і кумом поїхали до Києва зібрати речі, бо наші жінки виїхали за кордон. У Києві отримали унікальний досвід — постійно було чути стрілянину й залпи артилерії вдалині. Зате зустрілися з друзями. Речі, до речі, мені збирав друг, у якого виявився талант до цього — жодна дівчина так акуратно не складе.

Сон і Паркінсон

Щодо сну ситуація взагалі незрозуміла. Багато хто питає, чи не хочу я спати. Ні, не хочу. Я не те щоб страждаю від того, що не можу заснути, — мені справді не хочеться спати. Я сплю по 2–3 години на добу в сумі. З одного боку, це добре — більше часу проживати життя поза сном. З іншого — незрозуміло, за рахунок яких ресурсів організм бере сили на постійне неспання.

Другий мінус цього побічного ефекту в тому, що якщо я раптом захочу спати, це відбувається різко, і я можу заснути будь-де в найнесподіваніший момент. Навіть за кермом. Тому, якщо відчуваю, що мене накриває, у мене зазвичай є півтори-дві хвилини, щоб зупинитися й перечекати цей момент, який триває 15–20 хвилин. Це й є мій «сон». Боротися з цим бажанням марно — воно фактично непереборне. Кілька разів я мало не потрапив в аварію й зрозумів, що з цим жартувати не можна.

Подорожі з Паркінсоном

Далі наставник сказав, що мені нема чого байдикувати, і щоб я їхав до рідних за кордон і, за можливості, показав доньці інші країни, поки є така нагода. Не розповідатиму, з якими пригодами довелося виїжджати вдруге, бо за той місяць правила гри встигли помінятися. Але я таки виїхав — це зайняло близько півтори доби, і через Угорщину я потрапив до Хорватії.

Єдине, що згадаю, — гівно-митника на угорському боці. Коли я нарешті виїжджав, мене попросили відкрити валізи. Йому дуже не сподобалося, що там багато жіночих речей. Я пояснив, що везу речі мамі, доньці й дружині, але його це не влаштувало, і він сказав вивантажити все на лавку. Я без проблем погодився, але попередив про хворобу і що не зможу їх спакувати назад — попросив наперед допомогти. Він погодився, але, guess what, розвернувся й пішов собі. Я, лаючись, абияк позакидав речі купою на задній ряд і поїхав. Сподіваюся, його того вечора пронесло 😃

Місяць ми були в мальовничому місці, а потім поїхали до Італії. Ніколи не очікував нічого путнього від Італії. Завжди думав, що це класична європейська країна, куди їдеш лише подивитися на архітектуру. Але, проїхавши її майже згори донизу, я закохався в її природу, особливо в Тоскану. Тепер вона ділить мій особистий топ на рівні з Норвегією.

У кожному місті колишня дружина готувала цілий список місць, які треба відвідати, — і знали б ви, як ретельно вона до цього підходила. На протилежному боці терезів ухвалення рішень — я, який спершу робить, а потім думає. Щоб обійти всі ті міста, треба було багато ходити, і щоранку я був не в дусі, бо ходити стало важко. Часто це моє внутрішнє протиріччя виливалося в невдоволення на тих, хто був поруч. Тепер, озираючись, можу сказати: це були насичені екскурсії в прекрасній компанії. Моя донька, до речі, — найкрасивіша дівчинка, яку я в житті зустрічав. І не тому, що я тато, а об'єктивно 🙂

Повернення до Києва і переїзд у село

У липні 2023-го ми повернулися, як нам здавалося, лише на два тижні. Планували відсвяткувати день народження доньки й повернутися до Італії. Але за ці два тижні зрозуміли, що в Києві все не так уже й страшно, і вирішили лишитися.

У якийсь момент нас почали лякати, що майбутня зима буде найскладнішою в історії України — без світла й холодна. Тому я вирішив у домі мого дідуся в селі поставити хоча б піч, щоб було де зігрітися. Купив генератор, дві зарядні станції, заготовив дрова. Слава Богу, зима минула спокійно. Але в березні мені стало прикро, що я стільки готувався й жодного разу не скористався сільським домом. Ми з друзями вирішили поїхати на два дні на шашлики. Приїхали, посмажили — і вирішили лишитися ще на тиждень. Потім — ще на два. І ось я тут уже два роки.

Рекомендацію переїхати сюди мені знову дав наставник. І це було правильне рішення. У Києві з Паркінсоном можна просто повіситися: прокинувся, пройшов на кухню, поїв, сів грати в приставку, знову поїв, ліг. Руховий апарат і так поламаний, а відсутність руху його добиває. У селі ж завжди є чим зайнятися. Як мінімум, щоб сходити в туалет, треба вийти надвір і дійти до нього («Шановні гості, не серіть на дошці, а серіть у дірку, бо прибирать гірко» — бабуся б оцінила цю ремарку). А ще тут ліс, річка — можна скупатися чи проїхатися на велосипеді. Повітря чистіше. Узимку руху ще більше: доводиться топити перший і другий поверх, тож м'язи постійно в роботі.

Але в момент переїзду мені вже було доволі погано. Одного ранку я хвилин 15 просто не міг встати — тіло не піддавалося командам. Я неабияк рознервувався і вирішив, попри «атиповість» мого паркінсонізму, спробувати ще раз тест на леводопу — сам для себе. Кур'єр привіз мені пачку Левокому. Я закинув у себе цілу таблетку, хвилин через 15–20 вирвало, і мене накрило бажанням задрімати. Прокинувся. Пішов чистити зуби. І усвідомив, що роблю це правою рукою. Пішов спробувати грати на піаніно (в Італії придбав, щоб нарешті спробувати те, чого хотів усе життя). Працювали обидві руки! А з яким кайфом я того дня їхав у село за кермом!

Так я зрозумів, що в мене зовсім не атипова форма. До лікарів, щоправда, не пішов, а просто почав із мінімальної дози — 2 рази на день по 1/4 таблетки. До хорошого звикаєш швидко, та й організм звикав до «допінгу», тож я поступово збільшував дозування. Зараз знищую в день 4 таблетки і вже місяців 8 не підвищую, хоч і хочеться.

Життя сьогодні

Сьогодні мені 33, і мій класичний день виглядає так. О 6 ранку — перший прийом таблеток. До 8 «вмикає», до 9:30 «вимикає»; о 10 другий прийом, потім о 14 і 18. Іноді вмикає на години півтори, іноді не вмикає взагалі. За весь цей час я так і не знайшов жодної закономірності — ні від харчування, ні від погоди, ні від настрою. Просто приймаю як факт: увімкнуло — біжу активничати; вимкнуло — сиджу в альтанці, плюю в стелю.

Кажу «вмикання-вимикання», бо так це називають у науковій літературі, і так воно й є. Я можу сидіти пеньком, а потім за 10–15 секунд абсолютно нормально рухатися. І так само у зворотний бік — ідеш чи робиш щось, і клац — будь ласкавий, сідай або падай. Як у мультику: «коли я нервую, я забуваю, як стояти».

Із «новинок організму» — близько 9 місяців тому почала проявлятися дискінезія. Знаєте, що таке судома? Уявіть, що судома хапає одразу обидва м'язи-антагоністи (наприклад, біцепс-трицепс) і триває не хвилину, а по 20–30 хвилин. А тепер спроєктуйте на цілу ногу — і всі м'язи дружно тягнуть її в різні боки, намагаючись виламати. Ох, щастя ж яке! Зате як потім радієш простому розслабленню м'яза… І плюс є: м'язи ніг можна не тренувати, вони такого навантаження на жодному тренуванні не отримають 🙂 Такі напади трапляються найчастіше раз на 2–3 дні.

До речі, про голку в мозок — це нагадало про DBS (deep brain stimulation). Щось на кшталт кардіостимулятора, але для мозку: вставляють чип, дротики йдуть до грудної клітки, а там акумулятор. Такий собі Тоні Старк на мінімалках. Я був на консультації, але при моїй симптоматиці не підходить — його використовують, щоб прибрати тремор, а мені б скутість прибрати.

Ще один наслідок — у період «вимкнення» порушується мова. Я й раніше тараторив не гірше за Усейна Болта, а тут ще й змазаність та бубоніння, що я сам іноді не розумію, що кажу. Найкращий вихід у такі моменти — мовчати. Заодно розумним здаватимешся.

Побічні ефекти

Є ще багато чудних побічних ефектів від протипаркінсонічних препаратів, особливо від леводопи. Стільки побічок в інструкціях я в житті не зустрічав. Перелік солідний: дискінезії, мимовільні рухи, нудота, порушення сну, тривожність, зміни психічного стану, депресія — і, що важливо, порушення контролю над імпульсами й компульсивна поведінка (переїдання, нав'язливе бажання щось купувати чи ризикувати). І це не абстракція з інструкції.

Ці побічки в реальному житті — не жарт. Порушення імпульс-контролю торік завело мене в непростий період, і мене накрило хвилею недобрих думок. Витягнула мене довга й неприємна, але потрібна розмова з наставником, який повернув мені мізки на місце.

До речі, про випивку. До війни, коли симптоми були слабші, алкоголь допомагав — м'язи розслаблялися, рухатися ставало легше. Але буквально за рік усе помінялося, і тепер достатньо одного келиха пива, щоб я заснув просто за столом. Дієвий спосіб заснути, але, здається, попахує алкоголізмом.

Виклик, а не вирок

І ось я в цій точці шляху, пишу цей текст. Останні два місяці не п'ю, курю замість сигарет IQOS, щодня тренуюся й купаюся в озері (не завжди в озері — іноді у ванні, що стоїть надворі, де вода холодніша). Перечитую книгу з буддизму, знову прояснюючи собі мізки. Вчуся й пробую щось нове — зокрема написати цей текст. З'ясував для себе, що маю багато друзів, які допомогли й підтримали — хто фінансово, хто порадою, хто приїхав провідати. Дякую вам.

Ще починаю експериментувати з організмом: з'ясував, що холодна вода збільшує періоди «вмикання», раптом знайду ще якісь залежності? Зараз хочу скинути вагу (я 110-кілограмовий кабан) і спробую певний час харчуватися без м'яса.

І, мабуть, найважливіше, що я усвідомив за цей час: будь-яка хвороба, будь-який стан чи життєва ситуація — це не вирок, а виклик. Вони можуть позбавити звичного ритму, змінити плани, але не можуть відібрати головне — право обирати, як до них ставитися.

Ніхто не знає, скільки нам відведено часу, особливо з огляду на війну. Але я точно знаю, що варто провести його активно, з усмішкою, пробуючи нове, вдячно приймаючи допомогу друзів і підтримуючи тих, хто зіткнувся з проблемою. Кожен новий день — це шанс рухатися далі, шукати способи покращити себе і своє життя, знаходити радість навіть у дрібницях. Життя прекрасне у своїй непередбачуваності, і якщо ми навчимося любити навіть свої слабкості, то станемо сильнішими, ніж будь-коли були.

Як сказано в сучасного українського класика Леся Подерв'янського: «Не бздо в каністру» 😁